Día Internacional de la Mujer “Luchadora” – Experiencia de Daño Cerebral en 1ª Persona

Amparo paciente de daño cerebral de hospitales nisa

Para hoy Día Internacional de la Mujer, le pedimos a una de nuestras antiguas pacientes si quería contar su historia. Os dejamos este precioso post para celebrar más que el Día Internacional de la Mujer Trabajadora, el Día Internacional de la Mujer Luchadora.

Me llamo Amparo Mocholi, tengo 59 años y hace cinco, se me detectó un tumor cerebral  benigno. Lo encontraron de forma casual, en una revisión periódica de una sinusitis en el IVO y me desviaron al servicio de neurología del mismo Instituto. Tras las distintas pruebas se confirmó  el diagnóstico.

El día 25  de junio de 2007 se me practicó la primera intervención quirúrgica para extirparlo. A la mañana siguiente manifestaba una hemiplejia y dificultades de habla y orientación,  consecuencias de un derrame en la zona intervenida.

Me llevaron a quirófano una segunda vez para retirar el  hematoma, aunque durante la operación, los médicos decidieron no ser agresivos por lo delicado de su posición, junto al tálamo y esperar a una absorción natural. Cosa que no sucedió y sufrí la tercera intervención en cinco días.

Tras un total de nueve días en la UCI y otros en planta, fui dada de alta. Después de un mes me tuvieron que intervenir para implantarme una válvula intracraneal, por una hidrocefalia, con una segunda intervención en el mismo día, pues la primera no tuvo éxito.

Las secuelas de estas intervenciones fueron: perdida de un 50% del campo visual y dificultades cognitivas y de comunicación.

Estas dificultades fueron entre otras:

–       No saber leer, y sin embargo sí escribir casi perfectamente (aunque con inversiones de la “p” por la “b”), pero me preguntaban  que había escrito y no tenía ni idea, pero ni la más mínima idea,

–       No saber sumar, restar, multiplicar y dividir.

–       No saber utilizar los euros.

–       Todas las personas de mi alrededor se llamaban “Esperanza”, mi marido, mis hijos, mis parientes más cercanos, amigos…

–       No podía seguir la televisión. No me daba tiempo a captar una imagen y por lo tanto la siguiente no la entendía. Ver un partido de futbol que a mi siempre me ha gustado y me lo ponían para distraerme era imposible.

Tenía además frecuentes dolores de cabeza en la zona intervenida, notaba mucho los cambios de presión atmosférica.

En estas condiciones fui a hacer una entrevista previa al Hospital Valencia al Mar, para programar mi rehabilitación.

Entre otras pruebas, me cuentan que me decían tres palabras para que unos instantes después yo las repitiera. Las palabras eran –caballo, manzana y bicicleta-, pero yo era incapaz de repetir ninguna de ellas tan solo unos segundos después.

Me daban órdenes simples, tocarme la oreja derecha con la mano izquierda y similares y rara vez las seguía. Mucho menos cuando las órdenes eran más complejas, como la anterior seguida de tocarme la nariz con cualquier mano. Eso es lo que me cuenta mi círculo más próximo, yo no lo recuerdo.

Decidieron que comenzaría la rehabilitación después de unos días de descanso.

Uno de esos días de descanso, al ver una revista que me habían traído para distraerme, en una de las páginas interiores, la estaba hojeando y no entendía nada salvo alguna fotografía, pregunte repetidamente si allí ponía “Haidy Michel”. Fue mi primer reconocimiento de la escritura. Había pasado casi un mes de la última intervención y casi dos de la primera. Aquello fue una conmoción y no solo para mí, sino para toda mi familia que estaba conmigo. Poco después reconocí “La familia real” en la misma revista. Y fue el principio de un afán infinito de continuar, continuar, continuar… Tanto que me tenían que obligar a parar.

No conocía la fecha y mi familia me la ponía en la nevera y trataban de que la entendiera. Cambiaban el día de la semana y la fecha cada día y me la leían y explicaban. Pero yo no logré entenderla hasta mucho después en el hospital.

Todo ello me suponía momentos de gran frustración, porque si me daba cuenta de mis limitaciones para hacer y entender cosas muy simples y cotidianas.

Llego el momento de empezar la rehabilitación reglada. Algo tenia muy claro, iba a poner todo, todo, todo mi empeño en conseguirlo para llegar a recuperar mi estado anterior.

Todos los días, de lunes a viernes, iba al hospital durante dos horas. Hacia ejercicios que aunque hoy pueden resultar simples, entonces me parecían casi imposibles y tenía que invertir muchísimo tiempo, para muchas veces ser incapaz de resolverlos. Poco a poco, muy poco a poco, iba progresando. Las ganas de aprender, de recuperarme continuaban siendo muchas, pero la frustración cuando era consciente de mis limitaciones, también era grande. Comencé a pedir más trabajo para casa y para los fines de semana, a todas y cada una de las personas del  magnífico equipo del hospital Valencia al Mar, a las que siempre estaré enormemente agradecida.

Pasaba bastante tiempo con María, la logopeda. Poco a poco (esto es una constante) comenzaba a leer, pero no entendía lo que leía y no recordaba nada quince segundos después. Empecé a hacer ejercicios en este sentido, leyendo y tratando de recordarlo, más tarde haciendo pequeños resúmenes… Ésta también era una tarea en mi casa. María siempre me decía “no corras, despacio, tranquila, lee en voz alta…” pero yo quería leer mucho para  poder leer mas rápido, coger ritmo y velocidad.

Uno de los primeros días de rehabilitación trate de explicar no sé que en casa, pero no sabía, no podía e intenté escribirlo. No conseguí pasar de hacer unas rayas sin sentido y apretando mucho el bolígrafo en medio de una gran desesperación.

Meses después empecé a adquirir cierta autonomía, era capaz de subir a mi casa sola cuando me dejaba la ambulancia que me devolvía a casa. Aun así, un día que me dejó a cincuenta metros, estuve por unos momentos perdida. Perdida a cincuenta metros de mi casa. Algo similar me volvió a pasar en un par de ocasiones más.

También comencé a poder hacer la compra de la casa, ya podía con poca soltura, pero podía manejar el dinero. Más tarde me dejaron cocinar, me lo prohibían por el miedo a que me quemase debido, además, a mi pérdida de campo visual.

Año y medio después de la primera operación, pasé una inspección de la seguridad social por la que me declararon apta para la trabajo. Los sentimientos de satisfacción y frustración se unieron al mismo nivel. Era mi objetivo, pero yo necesitaba mejorar aún más para considerarme en las mismas condiciones que antes. Así que volví a trabajar, gracias a mis compañeros que me ayudaron en mi reincorporación y entendieron que tenía limitaciones, pero yo tenía que continuar con mi recuperación y continué con sesiones, más espaciadas, tan solo un día a la semana, en el Hospital del Mar.

Más de cinco años después, sigo trabajando y tengo muchísima más confianza en mí misma. Mi limitación visual continua pero está totalmente asumida.

Si algo tengo claro después de esta dura experiencia, es que para poder ser quien soy, en estos momentos, ha sido fundamental la tenacidad, la constancia, el esfuerzo  y desde luego, unas ganas tremendas y absolutas de conseguirlo.

A nosotros sólo nos queda decir ¡Felicidades Amparo! Hoy es tu día y el de tantas mujeres luchadoras que hay como tú. Felicidades hoy y todos los días del año.

Sin Comentarios

  • Ramona dice:

    ¡ENHORABUENA! Y felicidades, Amparo..

  • MªAmparo Gisbert dice:

    ENHORABONA, MAMÀ!!!
    No saps l’alegria de vore’t així de bé després de tant d’esforç i patiment!!Eres la més lluitadora del món!
    Et vull molt!

  • Alicia dice:

    Emociona mucho leer tu relato. Para quienes te hemos conocido antes y después, y conocemos el esfuerzo realizado.

    Eres un buen ejemplo a seguir para todas las personas que encuentran obstáculos en su vida que, en principio, pueden resultar insalvables, pero con empeño y constancia, logran grandes cambios.
    Gracias por compartir tu experiencia.
    Un abrazo
    alicia gavara

  • Luis Moreno dice:

    Tus amigos de la UIMP siempre recordamos tu amabilidad y simpatía en el trato, antes y después de la operación, por lo que en eso no has cambiado nada. Y significa una verdadera ilusión para nosotros cada vez que pasas a saludarnos por cualquier motivo. Recibe un fortísimo abrazo.

  • maria jose lopez dice:

    Amparo, tu relato, aunque recoge con intensidad todo lo que ha sido tu lucha este tiempo, se queda corto en los logros alcanzados. Yo, que trabajo día a día contigo, no dejo de sorprenderme cuando veo cómo trabajas y sobre todo el esfuerzo que pones en cada cosa para que sea perfecta, consiguiéndolo siempre.

    Eres un ejemplo de lucha y superación y es todo un lujo contar contigo como amiga y compañera.
    Gracias por ser así, no cambies nunca.

    Un beso muy fuerte
    Mº José López

  • Sara dice:

    Menuda MUJER!
    Menuda capacidad de lucha y superación…y lo que es más importante que ganas de vivir!
    Y eso que estoy segura de que hay mucha humildad en ese relato pues en la realidad, en el dia a día toda la fuerza que ha de poner una, cuando todo parece ir en su contra, para que cada día cuente es simplemente enorme. Y esa capacidad de lucha no la tienen todas…así que me alegro de conocer a otra gran luchadora.
    Un fuerte abrazo.

  • Carmen dice:

    Yo tan solo quiero darte las gracias por ser como eres una gran luchadora, sin ti mi vida no tendría el mismo color, eres la hermana que nunca tuve y estoy muy orgullosa de ti.
    Te quiero Amparo

  • Catalina Fernandez Jurado dice:

    Hola Amparo, me he emocionado leyendo tu relato el que conocia en parte y sobre todo al ver tu foto y ponerte cara. Me alegro mucho por todos tus avances y fortaleza personal. Déspues de muchos años hablando solo por telefono contigo y apreciandote un monton, me ha gustado mucho leer tu blog. Sabes que me acabo de incorporar déspues de un infarto al nervio optico del ojo izquierdo me alegra saber que ante tantas dificultades como las que tu has vivido , se puede salir. Me pareces un ejemplo barbaro de esfuerzo, tesón y ganas de vivir. Mi admiracion amparo y un beso grande de Caty.

  • Consuelo Alcina dice:

    Queridísima Amparo, tu relato emociona mucho, muchísimo… revivir esos días tan difíciles… recuerdo una de las veces que te llamé a casa y hablé con tu nuera (pues tú aún no podías).. y ahora puedo llamarte y oir tu voz, sabes quién soy… fue todo muy difícil sobre todo para tu familia, que siempre estuvo a tu lado…¡¡¡luchadora¡¡¡¡ Eres un maravilloso ejemplo para todos, un ejemplo a seguir, y una mujer estupendísima. Siempre estás. Gracias por darme la oportunidad de conocerte, y de tenerte como amiga, UNA GRAN AMIGA. Consuelo Alcina

  • Pilar Llorens dice:

    Amparo me ha emocionado leer todo lo que has pasado con tu enfermedad y la entereza que tienes. Tengo ganas de verte. Recuerdos a los tuyos y para ti el cariño de ,Pilar

  • Pilar Llorens dice:

    Amparo me ha emocionado leer todo lo que has pasado con tu enfermedad y la entereza que tienes. Tengo ganas de verte. ¡Feliz santo¡. Recuerdos a los tuyos y para ti el cariño de, Pilar

  • Vicente Ortiz Sanz dice:

    Tengo la suerte de ser amigo de la Mocholi, pues trabaje con ella desde que ingreso MOPU la xiqueta de la Fuente de San Luis y su respuesta a ese accidente y su rehabilitación , no me ha sorprendido, pues a lo largo de los muchos años que nos conocemos, se de su fuerza, simpatía, amabilidad, eficiencia y buen hacer no solo en el trabajo también en la relación con sus amigos.
    Como persona puedo decir que cuando se escribió aquella canción que dice “Si me dices ven lo dejo todo” estaban pensando en Amparo.

    Como anécdota llevo diez año jubilado y todos los años su felicitación por mi cumpleaños no falla, no penséis mal , de esto hace más de 25 años… entonces no había móvil que te avisase.
    También mi admiración y gratitud a los tres pilares que tienes en casa, Luis, MªAmparo y Lluis por el amor y tiempo que te han dedicado , entre todos han conseguido que ese tesoro de persona que es Amparo vuelva a estar viva, alegre como siempre fue y espero que por muchos años.
    Este correo no va impedir que el próximo domingo dios mediante te llame para felicitarte, mujer coraje, tu sí que vales, y que este relato tan hermoso sirva de ayuda a muchas personas que sepan que si quieres se puede salir.

    Un fuerte abrazo para ti y los tuyos

    Vicente

Responder