Experiencia personal sobre un paciente del Servicio de Neurorehabilitación de Hospitales Nisa

Soy Encarna, madre de Sergio,  un paciente con daño cerebral adquirido de 21 años, natural de Burgos.

El origen de la situación de Sergio se encuentra en la brutal agresión que sufrió el 25 de Diciembre del 2010, que lo dejo en coma.  Afortunadamente, ya ha salido de ese estado después de estar más de un año en él.

Antes de encontrarnos en esta situación, los conocimientos que teníamos sobre esta enfermedad y sobre estos enfermos eran bastante básicos.  Fue a raíz de este trágico suceso cuando nos hemos dado cuenta del profundo desconocimiento existente y de la escasez y la falta, en muchas zonas de España, de centros especializados para su rehabilitación.

Lo que hemos vivido hasta ahora puede dividirse en tres períodos claramente diferenciados:

1. “Accidente” de Sergio (preferimos llamarlo así) y su estancia en UCI

2.  Salida de la UCI, estancia en planta y búsqueda de un centro rehabilitador.

3. Inicio de la rehabilitación en el Hospital Valencia al Mar, en el que se encuentra en la actualidad.

El primer período empezó en el Hospital de Burgos y duró casi dos meses, en los que estuvo debatiéndose entre la vida y la muerte. Durante ese tiempo los doctores continuamente nos repetían que tenía lesiones muy graves.

En esos momentos no “escuchas” la palabra “lesión”, sólo te preocupa la vida y todo lo relacionado con las funciones vitales. El mirar la máquina que te informa sobre ellas se convierte en una obsesión.

Cuando fue trasladado a planta y su vida parecía que ya no corría ningún peligro, nos comunicaron que ellos ya habían hecho todo lo que podían, -que no fue poco, la verdad- y que era preciso que nos trasladaramos a otro centro.

Las propuestas fueron:

–  Un Hospital de Burgos, al que acuden enfermos terminales y personas mayores. Por supuesto lo rechazamos, pues consideramos que eso suponía “aparcar” a Sergio y anular toda posibilidad de recuperación.

–  Distintos hospitales especializados en el daño cerebral y con los que nuestra comunidad tenía concierto. En estos hospitales rechazaron nuestra solicitud porque Sergio no se encontraba la “suficientemente despierto”

La búsqueda de un centro para Sergio fue dura, pero al rechazo de los hospitales hubo que añadir las trabas burocráticas, es decir, los convenios y los conciertos existentes o no entre las diferentes administraciones autonómicas. Afortunadamente, personas pertenecientes a la Asociación de Daño Cerebral de Burgos nos hablaron en términos muy satisfactorios del Hospital Valencia al Mar.  A pesar de que era un Hospital que no tenía concierto con nuestra sanidad, realizamos una solicitud para su ingreso y gracias al apoyo y comprensión recibida hasta ahora y que seguimos recibiendo de la Sanidad de Castilla y León, hemos llegado hasta aquí.

Desde el principio, como ya he mencionado anteriormente, nos dijeron que las lesiones que sufría Sergio eran muy graves. Sin embargo, nosotros siempre hemos tenido fe en su recuperación, o por lo menos en una mejoría considerable. Tal vez esas esperanzas no eran muy objetivas, pero la esperanza y la fe son las que te mantienen en pie y hacen que sigas luchando.

Considerábamos, siempre desde la ignorancia más absoluta, que siendo tan joven, dieciocho años, con un cuerpo y una mente todavía sin terminar de hacerse y a pleno rendimiento, sano, deportista, estudiante universitario,…sus posibilidades de mejoría eran mayores. Pero para mejorar, también había que darle los recursos adecuados, siendo de absoluta importancia que lo atendieran en un centro con profesionales especializados en daño cerebral.

Sergio mejora, como dicen aquí en Valencia, “poquet a poquet”. Cada pequeño avance, nos llena de alegría. Hasta dónde nos llevarán esos avances Dios dirá, pero siempre tenemos que tener en cuenta que la vida es un continuo aprendizaje, consciente o inconsciente. Lo que es preciso es no cansarse y caer en el desánimo y cuando esto ocurra, respirar hondo y continuar porque la vida merece la pena y esto hay que hacérselo ver y sentir a todos los pacientes, y  también creérnoslo los que estamos a su alrededor cuando nos sintamos tristes y cansados.

En estos momentos tan difíciles que estamos viviendo, oír la palabra “recorte” cuando aparece relacionada con la Sanidad nos produce “pavor”. Me gustaría hacer recapacitar a las personas que se encargan de estos temas sobre que hay cosas sobre las que no se puede ni debe ahorrar, sino todo lo contrario, hay que ser generoso.

Cada época tiene sus enfermedades, y el daño Cerebral, independientemente del origen, considero que es una enfermedad de la época en la que estamos.

Teniendo en cuenta la  experiencia que estamos viviendo y lo vivido hasta ahora pido:

  • UNA SEGUNDA OPORTUNIDAD PARA QUE EL PUZZLE DESORDENADO EN EL QUE SE HA CONVERTIDO UN CEREBRO SEA REORDENADO
  • PARA QUE NINGÚN PACIENTE SE ENCUENTRE  SIN SU “SEGUNDA OPORTUNIDAD” aunque sus expectativas de mejora sean escasas, puesto que no hay nada definitivo cuando del cerebro hablamos.
  • Para que se destinen más recursos para la investigación, que redundarían en la mejora de estos enfermos.
  • Para que haya más centros a lo largo de toda la geografía de España que atiendan a estos pacientes.

Finalmente, y repitiendo las palabras que me dijo una buena amiga, enferma de cáncer, y que repito a mi hijo todas las noches:  “El futuro, no es un regalo. Es una conquista”

Foto: http://www.flickr.com/photos/ryyta/3395616549/sizes/m/in/photostream/

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