Hablar con la mirada. El síndrome del cautiverio.

Imagen que representa el síndrome de cautiverio

“Cuando me desperté estaba completamente paralizado y no podía hablar… No podía mover nada excepto mis ojos”

Este fragmento recoge una historia real, contada por el propio paciente que cuando despertó del coma tras haber sufrido daño cerebral se encontraba totalmente paralizado a excepción de la mirada. Sufría el síndrome de Locked-in denominado en español síndrome de cautiverio, un síndrome muy poco frecuente, pero muy bien documentado desde hace décadas.

Actualmente se define como un síndrome que cursa con nivel de conciencia preservado, presencia de movimientos oculares verticales, preservación de las funciones cognitivas superiores, anartria o hipofonía severa, tetraplejía o tetraparesia y existencia de intención de comunicación alternativa. Según la gravedad de la afectación motora se divide en tres grados: clásico, incompleto y total. De acuerdo con la evolución puede clasificarse como transitorio o crónico.

Tabla de clasificación del síndrome de cautiverio según la gravedad

Las lesiones que lo producen son lesiones frecuentemente bilaterales en la porción ventral de la protuberancia, en el tronco cerebral, dejando intactas las vías que controlan el parpadeo, los movimientos oculares espontáneos y el nivel de alerta. La causa más frecuente suele ser la de origen vascular, concretamente la oclusión de la arteria basilar que causa un accidente cerebrovascular de origen isquémico. Aunque lo pueden producir otras condiciones como lesiones traumáticas del tronco cerebral, tumores o encefalitis entre otras.

EL DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL CON EL ESTADO VEGETATIVO Y EL ESTADO DE MÍNIMA CONCIENCIA ES CLAVE

A menudo en la literatura encontramos este síndrome relacionado con las alteraciones del nivel de conciencia, pero si algo los diferencia es precisamente el adecuado nivel de conciencia presente en el síndrome de cautiverio. Normalmente se relacionan por la importancia de establecer un buen diagnóstico diferencial debido a las implicaciones éticas que esto supone.

Al no existir afectación cortical ni del tálamo, las funciones cognitivas superiores no se encuentran afectadas. Los déficit que se producen son de predominio motor.

LOS SISTEMAS ALTERNATIVOS Y AUMENTATIVOS DE COMUNICACIÓN EN EL SÍNDROME DE CAUTIVERIO SE BASAN EN EL PARPADEO Y MOVIMIENTOS OCULARES PRESERVADOS

Además del trabajo en fisioterapia, los esfuerzos iniciales deben centrarse en buscar un adecuado sistema de comunicación alternativo y aumentativo que abra la vía a la comunicación, estos sistemas se basan como hemos señalado en el parpadeo y la utilización de los movimientos oculares preservados, e incluyen desde un tablero básico con un abecedario hasta sistemas sofisticados de avanzada tecnología.

No se puede olvidar el trabajo con la familia para asegurar un buen manejo de sostén, que incluya la protección de complicaciones propias asociadas, así como la intervención sobre las repercusiones a nivel emocional tanto en la persona afectada como en todo el entorno.

La rehabilitación debe tener como objetivo la recuperación de la máxima calidad de vida posible tras el síndrome y debe ser multidisciplinar temprana e intensiva.

Para más información, no dudes en contactar con cualquier de nuestros centros de daño cerebral.

 

REFERENCIAS
– Smith E., Delargy M. Locked-in syndrom. BMJ. 2005; 330 (7488): 406-9.
– Schnakers C., Majerus S., Goldman S., Boly M., Van Eeckhout P., Gay S. et al. Cognitive function in the locked-in syndrome. J Neurol. 2008; 255 (3): 323-30.
– Gosseries O., Bruno M.A., Vanhaudenhuyse A., Laureys S. & Schnakers C. Consciousness in the Locked-in Syndrome in Laureys S & Tononi G (Eds). The neurology of consciousness. 191-203

2 Comentarios

  • Carmen dice:

    Es un artículo perfecto pero discrepo en cuánto a la figura del fisio y los sistemas aumentativos dado que quiénes tienen más conocimiento en este campo son los Terapeutas Ocupacionales o en cualquier caso los psicólogos los profesionales que mejor conocen este ámbito.

    Gracias y saludos

    • Buenos días Carmen, en el Servicio de Neurorehabilitación de Hospitales Nisa trabajamos de una forma multidisciplinar y no entendemos la rehabilitación del paciente sin la implicación de todas las áreas: neuropsicología, terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia, médicos rehabilitadores, neurólogos, nutricionistas, trabajo social… Por lo que estamos totalmente de acuerdo contigo. Un saludo y muchísimas gracias por aportar.

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