FASES DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR

Como ya comentamos en el anterior post, el ndrome del Cuidador es un trastorno caracterizado por un agotamiento físico y psíquico que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Su aparición no es repentina sino paulatina ya que el cuidador va pasando por una serie de fases.

1ªFASE: ANTE LA NUEVA SITUACIÓN UN LIDER

Tras lo repentino e inesperado de una lesión cerebral, un solo miembro de la familia suele asumir el papel del cuidador principal, sintiéndose con la responsabilidad para sobrellevar todo lo que la nueva situación requiere.

2ª FASE: DESAJUSTE ENTRE LAS DEMANDAS Y LOS RECURSOS

Pronto se produce un desajuste entre las excesivas demandas que supone el cuidado de paciente con daño cerebral y los recursos personales y materiales con los que cuenta el cuidador. Esto le obliga a realizar un sobreesfuerzo que poco a poco va agotando sus fuerzas.

3ª FASE: REACCIÓN AL SOBREESFUERZO

Reactivo a ese sobreesfuerzo aparece:

  • ANSIEDAD, NERVIOSISMO, TRISTEZA
  • FATIGA MENTAL Y FÍSICA: Sensación de “no poder más”
  • IRRITABILIDAD: Uno acaba “perdiendo los nervios” ante cualquier situación
  • ESTRÉS, PREOCUPACIÓN EXCESIVA ante cualquier imprevisto
  • AGRESIVIDAD: Reacciones desmesuradas
  • TENSIÓN CONTRA LOS CUIDADORES AUXILIARES: “Nadie lo cuidada cómo yo. Sí no llega a ser porque estoy yo pendiente…”
  • TENDENCIA A ENCERRARSE EN UNO MISMO, SOLEDAD: No tenemos tiempo ni ganas de ver a nadie; No tenemos a quién contarle lo que sentimos…“además cómo voy a quejarme yo con lo que tenemos en casa”

Y aparecen una serie de sentimientos en conflicto:

  • QUEREMOS CUIDAR Y CUIDAR BIEN, PERO A VECES SENTIMOS QUE LA SITUACIÓN ESCAPA A NUESTRO CONTROL
  • NOS SENTIMOS MAL POR NO HABER REACCIONADO COMO “TOCABA”
  • SENTIMOS QUE NO ESTAMOS A LA “ALTURA” DE LAS CIRCUNSTANCIAS
  • NOS SENTIMOS CULPABLES POR DISFRUTAR DE LAS COSAS, POR DEDICARNOS TIEMPO O CUIDADOS A NOSOTROS MISMOS O INCLUSO POR PEDIRLO.

CONSEJOS GENERALES PARA EVITAR SU APARICIÓN

PRIMERA Y MÁS IMPORTANTE: ACEPTAR QUE EXISTE UN PROBLEMA.

  • NO sea el ÚNICO CUIDADOR, involucre a otros.
  • COMENTE la evolución del paciente con sus familiares u otros cuidadores.Comunique al resto de la familia sus sentimientos y sus temores para hacerles partícipes del problema, y evitar sentirse culpable cuando se dedique tiempo a sí mismo
  • HÁBITOS DE VIDA SALUDABLE: Alimentación equilibrada, deporte, evitar consumos excesivos (tabaco, etc.)
  • MOMENTOS DE RESPIRO: Tiempo libre, ocio, cuidado de uno mismo. Procure tener un tipo reservado para hacer cosas propias y que le plazcan.
  • MANTENGA AFICIONES PREVIAS
  • EVITE AISLAMIENTO SOCIAL: Salga de casa y póngase en contacto con amigos.
  • INTENTAR FACILITAR LA AUTONOMÍA DEL FAMILIAR AL MÁXIMO. Dejar que haga lo que puede hacer, aunque tarde más tiempo. Si no, estaremos favoreciendo su dependencia y aumentando nuestras labores.
  • FAVORECER LA ADAPTACIÓN DEL ENTORNO, procurando que este sea estable y seguro. Nos ayudará a evitar accidentes innecesarios.
  • EVITAR EL ESTRÉS en la medida de lo posible, planificando de antemano las situaciones conflictivas
  • UNA ACTITUD POSITIVA juega en nuestro favor; es fundamental mantenerla en lo posible.
  • INFORMACIÓN y FORMACIÓN: El familiar enfermo no hace las cosas “para fastidias”, sino que es el daño cerebral es el que genera conductas nuevas y difíciles de entender en ocasiones.
  • LOS SENTIMIENTOS NEGATIVOS que aparecen en algunos momentos son humanos. Lo importante es saber reconocerlos, no tener miedo e intentar superarlos, o, al menos, equilibrarlos
  • PROFESIONALES SANITARIOS: No dude en ponerse en contacto con ellos para ayudarle con todos esos sentimientos negativos

Si tienes un familiar con daño cerebral, no dudes en contactar con nosotros. Podemos ayudarte.

25 Comentarios

  • ANGELA dice:

    HOLA SIENTO TODOS LOS SINTOMAS MENCIONADOS, MI MARIDO ES ENFERMO DE PARKINSON TIENE 57 AÑOS HAY MOMENTOS QUE ME QUEDO SIN FUERZAS.

  • monica palma dice:

    hola mira hoy padesco de fibromialgia , yo cuidaba a mi madre enferma de alzheimer y mi marido es alcoholico . despues de tres años que mi madre muere empiezo a sentirme muy mal depresiva todo mi cuerpo dolorido y un cansancio tan pero tan grande que tengo que recostarme para poder agarrar fuerzas . y en la actualidad tengo una hija de 10 años . dios me allede a poder continuar .

    • Nisa NeuroRHB dice:

      Hola Mónica, que sepas que no estas sola y que muchas personas cómo tú se superan día a día y salen adelante a pesar de lo duro que supone ser el cuidador principal de un enfermo. Mucho ánimo y cualquier cosa ya sabes donde nos tienes

  • susana moita dice:

    soy la mamá de un joven de 22 años con graves secuelas de un tumor cerebral.Soy viuda y soy la cuidadora ppal de mi hijo.A pesar de contar con una acompañante que colabora conmigo todos los dias y que hace su trabajo muy bien, me siento desbordada.Duermo poco porque apenas lo escuccho hablar me despiertoSoy diabetica y no llevo bien mi enfermedad porque no me controlo como debiera.Es muy dificil cortar con la simbiosis, pero es verdad que si los cuidadores no nos cuidamos mal podemos hacerlo con ellos.Gracias por el articulos me fue de utilidad.

    • Nisa NeuroRHB dice:

      Susana, lo primero muchas gracias por tu comentario y, lo segundo, decirte que te cuides mucho y que cualquier cosa que necesites, no dudes en contactar con nosotros. Un saludo.

  • Jette dice:

    Dar com amor es lo mas importante. Y darse amor UNO mismo. No sentir se culpable por sacar algo de tiempo para si mismo. Disfrutar del tiempo que tenga para ud asi sea unas 2 horas diarias o cada dos Dias o a la semana. Entre con mas amor se cuide a. La otra persona, mas calma tendra UNO mismo. Aprenden algo Nuevo UNO tambien diario, comer saludable y antes de darle al pacientes alimentarse bien UNO para recargar energias.

  • Daniela Campos Hahn dice:

    Hola, soy mamá de Cristóbal de 3 años y medio, secuelado de un tumor cerebral, soy quien lo cuido al 100%, si bien mi esposo a veces lo alimenta y me ayuda cuando llega del trabajo, soy yo quién está pendiente de todo lo de el, quien lo traslada a todas sus terapias, es verdad q a veces me canso, y cuando salgo incluso me siento culpable de hacerlo, mi siquiatra me hablo de este síndrome, muy característico en personas q cuidan a pacientes con Alzheimer, es difícil cortar el cordón cuando dedicas tus 24 hrs a tu hijo, en mi caso mi gordo no hace nada
    Por si sólo…lo q si hace, es ser tremendamente FELIZ!

  • Maria eugenia dice:

    Soy mamá de un joven de 32 años el tiene una epilepsia muy complicada ,trastorno de personalidad cuando le dan sus crisis grita,agrede,se confunde , mi reacción es contenerlo,pero por dentro siento miedo,angustia ,me duele el estomago…quedo muy agotada y siento que cada vez pierdo fuerzas….
    Los días que anda bien realmente lo disfrutamos
    Saludos

  • claudia dice:

    hola tengo un nene con con paralisis cerebral,y solo lo cuido yo, y hay muchas veces que me siento agotada.

  • Maite dice:

    Hola, mi mamá por muchos años fue diagnosticada con alzheimer, sin embargo el años pasado fue detectado que la enfermedad real era síndrome de hakin lo cual es muy parecido, para ello entro la operaron pero el daño cerebral ya es irreversible. Tengo una señora que me ayuda mientras voy al trabajo pero al llegar a las 4 pm me encargo de todo, sus medicinas, bañarla, alimentarla, acostarla y los fines de semana pues estoy sola con ella, he perdido mis amigos y hasta me divorcie. Tengo 4 hermanos varones y mayores pero ninguno me ayuda, muchas veces tengo ataques de ira incluso con ella razón por la cual luego me siento realmente mal también me deprimo con mucha facilidad, tengo miomas en el utero y siento que la única salida es irme del país para escapar de esta situación.

    • Buenos días Maite, entendemos lo complicado y díficil que debe ser la situación por la que está atravesando. Pese a lo complejo de la situación, ésta resultaría más llevadera sí contará con un red de apoyo a su alrededor que se involucraran y compartieran responsabilidades con usted; por lo que, en la medida de lo posible, sería recomendable que intentará ampliar su red de apoyo. Para los síntomas depresivos que refiere es aconsejable que los comunique a su médico de referencia quizá él pueda asesorarle sobre el mejor tratamiento aconsejable.
      Esperamos que la situación mejore. Un saludo

  • mariana dice:

    Soy cuidadora de mi madre de 52 años quien padece esclerosis lateral amiotrofica desde hace 2 años, soy hija unica, tengo 2 hermosas niñas de 8 años y 14 meses y un esposo maravilloso pero casi nunca esta en casa por el trabajo, deudas q no faltan …no tengo apoyo de mi familia y en realidad creo que estoy presentando estos sintomas, me siento cansada y se que falta todo lo mas dificil pues la enfermedad es desastrosa, Tengo tantos deseos de trabajar, estudiar y conocer personas para salir de esta rutina que me esta consumiendo pero me es inevitable sentirme culpable siento que debo cuidar de ella. Hasta mi hogar y relacion con mi hija mayor esta en riesgo. Me siento entre la espada y la pared. Que Dios disponga.

  • Leticia dice:

    Hola,yo padesco este sindrome,mi mama tiene alzheimer yo soy su cuidadora desde hace 6 años.aveces me siento desfallecer.

  • carmen dice:

    Yo perdí a mi papá de Alzheimer, quedamos todos muy mal estábamos desbordados,, sin fuerzas y agotados física y mentalmente…mi madre aún no duerme más de cuatro horas seguidas, y el resto padecemos insomnio , ansiedad y angustia , pasé una dura depresión al perderle ,,, aunque ya estoy bien con mucho esfuerzo , es algo que ha marcado mi vida de forma brutal…y que no consigo olvidar del todo.Es la enfermedad más cruel que he visto …y solo pido algo dios que jamás llegué de nuevo a mi hogar …porqué no sé si sería capaz de ver cada día como alguien que amas se va apagando hasta dejarte para siempre….te quiero papá….te quedaste grabado en mi corazón hasta que volvamos a vernos….

  • araceli morales dice:

    Hola, me siento muy identificada con el comentario de Mariana, soy una mujer de 45 años, hija única, casada y dos hijos.Durante 17 años me he encargado de mis padres enfermos, ahora solo de mi madre; dependiente, de criar a mis hijos, trabajar fuera y últimamente de apoyar a mi marido con leucemia.Tengo graves problemas psicológicos y ahora físicos.Cansancio extremo físico y emocional incluso con tendencia al suicidio.Estoy en tratamiento psicológico y farmacológico, pero mi situación ha empeorado últimamente.Trato de sacar fuerzas de otros casos muchísimo mas complicados que el mío y voy tirando.Solo espero ponerme mejor para seguir luchando, aunque parezca una tontería solo la fe me consuela ya la gente de alrededor no entiende a veces estos problemas.Gracias por escucharnos

  • Lucia dice:

    Hola encontré esta página buscando ayuda para mi madre ella. Es cuidadora principal de mi hermana con síndrome de cardiolipinas y posible lupus muy agresivo qué le ha causado daño cerebral. Yo vivo en otra ciudad a 6horas de donde vive tiene poco que a mi papá le diagnosticaron cáncer y ella está empeorando todo indica que tiene.el síndrome y mis otros hermanos viven en casa de mis padres pero np ayudan a mi hermana psfte y hermana enferma yo la apoyo económicamente y no se como ayudar a mi madre

  • karen dice:

    Hola yo tengo un hijo con parálisis cerebral el
    Tiene diez anos . Bueno cuando
    Nació tenia pocas posibilidades de vida pero creo que el es un gerrero … es verdad el cuidar de el es agotador pero es lo que me tocó vivir se que es un reto pero hay que vivirlo.. se que cuándo aceptamos la realidad es mas fácil sobrellevar la vida cotidiana..

  • ruth Cabrera dice:

    Tengo 46 años soy soltera y la menor de 4 hermanos cyudo a mi mama de 91 años desde hace 3 años pero este año ha sido mas difícil pq ya esta en cama ya no se levanta y es totalmente dependiente de mi .ya no duermo bien pq ella duerme de día y no duerme de noche . la he cuidado con mucho amor pero estoy empezando a irrita tarme hasta con ella y me siento muy cansada .gracias

  • Adelita dice:

    Buenos días.Por casualidad entré en este espacio ,y les cuento que a los 40 años de edad,siendo profesional y soltera ,me encontré un día con mi madre de 62 años en mis brazos ,mi amorosa madre que tanto nos dio su amor, un día muy frío sufrió un accidente vascular ,nunca había ( aparentemente ) padecido de nada,se desvaneció en la calle cuando se dirigía hacia su casa y de allí en adelante cambió por siempre su vida y la mía.Se debatió entre la vida y la muerte en CTI del sanatorio durante dos meses.Todos los médicos decían que no había esperanza ,pero un día me acerque como siempre a cama y estando ella inconciente le tomé la mano y le dije :” mamá ,aquí estoy pidiendote que vuelvas ,que retornes a nosotros,tu que has sido una guerrera ,luchadora ,no te entregues ,aquí estoy yo para recibirte ,cuidarte amorosamente ,,tu no mereces perder la vida tan joven aún,l”.Cuando la miré ,dos lagrimas corrian por sus mejillas,los ojos cerrados aún .Hasta hoy siento la fuerza que movió mis palabras ,la fe.A la tarde mi madre abrió sus ojos a la vida,y lentamente comenzó a mejorar.Durante los 24 años siguientes la cuidé , ella se trasladaba en silla de ruedas , comprendía todo,no podía expresarse claramente pero nos entendíamos por señas,había que higienizarla,vestirla bañarla ,darle de comer,etc. Falleció el 21 de agosto del 2014.
    Hubieron momentos en que me pregunté porque nos pasó esto,hubieron otros momentos en que estaba al borde del colapso ,pero pude salir adelante porque me animaba el amor , la esperanza y el supremo pensamiento de que en la vida todo tiene sentido aunque no lo sepamos leer.Supe que mi vida fue destinada al servicio,dar sin pedir nada a cambio ,abrir mis manos para recibir el dolor y abrazarlo.En mi corazón se que he cumplido algo sagrado ,que fue cuidar amorosamente a un ser que se encontraba discapacitado,disvalido,y dolorido.Hoy recuerdo las sonrisas de mi madre y la forma en como disfrutó esos 24 años aún estando inválida y el alma se me llena de gozo porque fuí su sostén y le presté mis piernas .Por eso ,depende como tomes las cosas ,está en tí y en nadie más asumir con entereza y amor lo que en el reparto nos toca.Morir o vivir.

    • Oswaldo dice:

      Gracias por compartir tu histora Adelita, me alentaron mucho. Hoy me toca cuidar prácticamente solo a mi mamita y a ratos no doy más. Tu histora, similar a la mía, me hacen pensar también que todo sucede por algo, sólo el hecho de ser su sostén y su luz debe ser mi razón para seguir… gracias nuevamente, muchas bendiciones para tí.

    • karen dice:

      Hola Adelita realmente es hermoso y edificador tu comentario… todo en la vida nos ayuda a bien , aunque no lo podamos entender en ese momento , pruebas todos pasamos… pero siempre la solución viene de la mano del amor que ponemos y de nuestra actitud .Besos y cariños desde Argentina

  • Mara Alejandra Baeza Cesar dice:

    Hola Que tal, Me llamo Mara y tengo una hermana con síndrome down que también es sorda, ella tiene 35 años, también tengo una madre de 76, ella esta aparentemente bien de salud, ambas viven conmigo, Y dependen económicamente de mi.
    Aparte tengo dos hijas una de 23 años que ya vive esta formando su propia familia y otra chica de 21 años que en este año termina su careta.
    La situación que enfrentó es que mi madre todo el tiempo esta conmigo, tengo un negocio propio que apenas me da para cubrir mis gastos Y ella esta allí, todo el tiempo, si salgo siempre quiere estar conmigo, Me siento secuestrada. Y si quiero llevar a mi hermana a algún lugar, en automático mi madre me c hantajea.. si no la llevo a ella no quiere que lleve a mi hermana,
    Si salgo sola con mucha frecuencia encuentro que se golpeó, se cayó, o trae moratones. No se si hasta se golpea ella para provocar mi preocupación y que no la deje en casa.
    Ella tiene una situación de ansiedad permanente, no quiere estar en casa, siempre quiere salir a la calle, no puede estar mucho tiempo en un lugar,
    A mi hermana la veo bien, pero mi madre causa muchos conflictos entre toda la familia.
    Este fue uno de los motivo indirectos de mi divorcio.

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