Una de las cosas que no me ha impedido el daño cerebral es soñar

30 octubre, 2013 Accion Social 5 Comentarios

El lunes tuvimos en nuestro Servicio de Daño Cerebral del Hospital Nisa Sevilla – Aljarafe un encuentro entre familiares y pacientes.

La idea de tener un encuentro así era buscar un espacio para contar sus experiencias personales, donde ellos fueran los protagonistas y pudieran expresarse con libertad y, sobre todo, donde pudieran compartir su perspectiva, ya fueran pacientes o familiares.

Una de las características del daño cerebral es la soledad. La soledad tanto del paciente como del familiar. Nadie salvo alguien que esté pasando lo mismo te puede comprender mejor.

Esta soledad hace que muchas veces, familiares y pacientes, se sientan incomprendidos, ya que normalmente no pueden compartir lo que les pasa, ni lo que sienten. Además, hay cierto estigma social a contar los problemas, la lucha, los déficit,…

Por eso, queríamos que lo hicieran juntos para que se nutrieran ambos de sus visiones y perspectivas. 6 pacientes contaron sus experiencias personales: quiénes son, qué les ha pasado y lo que han vivido desde el Daño Cerebral Adquirido hasta hoy en día. También 2 familiares contaron su punto de vista y animaron a los asistentes a que participaran.

Por ello, además de las intervenciones individuales, se hizo un coloquio informal donde los asistentes fueron comentando. poco a poco, sus experiencias. Casi todos ellos coincidieron en que, al principio, casi siempre se les había dado a las familias expectativas muy malas, pero que con mucho trabajo y esfuerzo los pacientes habían ido mejorando día a día.

Otro dato que también apuntaron varios es el periplo por el que han tenido que pasar hasta encontrar un equipo de neurorehabilitación, por la falta de información en general que hay.

El resumen de la jornada es que ha sido una experiencia muy dura a la vez que muy positiva para todos los asistentes.

Para terminar, os dejamos algunas frases que dijeron pacientes y sus familiares en este encuentro y que no queremos que caigan en el olvido:

1. Una de las cosas que no me ha impedido el daño cerebral es soñar (Paciente)
2. Tengo que aprender a vivir con mis limitaciones (Paciente)
3. Quiero romper una lanza a favor de nuestros familiares, son lo mejor que nos ha pasado nunca (Paciente)
4. Somos como niños, pero no somos niños (Paciente)
5. Yo estoy dispuesto a aprenderlo todo otra vez (Paciente)
6. Lo normal es diferente para cada persona (Paciente)
7. Todos tenemos limitaciones (Familiar)
8. La clave de la recuperación es la pura constancia (Familiar)
9. Aunque no te den esperanzas hay que seguir. Luchando se consigue todo (Familiar)
10. Tras un daño cerebral lo que nunca debes hacer es quedarte quieto (Familiar)
11. El daño cerebral es una lección de vida, es una lección de humildad (Familiar)

Esperamos poder repetir con frecuencia este tipo de encuentros. Mientras, ya sabes que para cualquier cuestión, puedes contactar con nosotros.

5 Comentarios

  • Silvia dice:

    Buenos días. Me ha gustado mucho leer esta noticia. Ojalá algún día podamos hacer algo así en la provincia de Castellón.
    Tengo una sobrina de 10 años con parálisis cerebral. Seguimos peleando día tras día por esa niña. Pero no hay nadie que informe a los familiares de nada.
    Recibid un fuerte abrazo para todos y adelanteeeee…

  • Analía Gutiérrez, Fundación de Afasia dice:

    Excelentes las diez frases seleccionadas. Esta noche en Buenos Aires, en el marco de una campaña de concientización, realizamos un encuentro similar. Nos da mucho placer que sentir que la sensación de soledad se diluye aún más cuando vemos que, a pesar de la distancia, somos parte de una misma conversación, de un mismo grupo de apoyo. Nuestro sueño es poder, algún día, cruzar el océano y conocer a los grupos amigos de las distintas ciudades de España. Estamos en Facebook, somos la Fundación Argentina de Afasia. Los invitamos a ser nuestros amigos.

  • María Judith Fuentes dice:

    Hola. Tengo una hija de 23 años la cual nació con Perlecía Cerebral. Actualmente está en su ultimo año de bachillerato y seguirá con su maestría en Creatividad Literaria por que su meta es escribir libretos para obras de teatro. Leí la lista de las 11 frases, pero yo le voy a añadir la mía nunca le dije a mi hija “tu no puedes hacer eso” porque pensaba que al decirle “tu no puedes…” la haría impedida mentalmente. Todas las metas que mi hija se ha trazado, todas las ha logrado. No ha sido fácil, pero tampoco imposible.

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